Майка от Добрич има нужда от помощ, за да проходи бебето й
Малката Александра е родена във Варна, където живее семейството, на 4 април миналата година. Поставена й е рядката диагноза „Фибуларна хемимелия ” на дясно краче – пълна липса на малък пищял и скъсен крак с деформирани глезен и стъпало. В САЩ и Европа оперативните корекции се извършват в ранна възраст, за да се спре скъсяването на крака и да може детето да проходи в обичайния срок.
В България никой не се наема да започне лечение преди навършване на 2 години. Няма и достатъчно опит, тъй като заболяването е рядко.
Първоначално семейството се насочило за лечение към Ортопедична болница Шпайзинг (Виена) и подало в Център „Фонд за лечение на деца„ ( ЦФЛД ), документи за финансиране на лечението там. Но, два пъти получили отказ, който обжалват в момента пред съда. „Бяхме убедени, че ще получим подкрепа от Фонда, защото преди нас на всички, кандидатствали с тази диагноза, са били отпуснати средства”, споделят от семейството.
През това време с тях са се свързали родители на детенце, което се е върнало от 7-месечно лечение на същото заболяване в САЩ. „Това беше нов лъч на надежда, защото за първи път разбрахме, че има надежда нашето дете да може да използва пълноценно своето собствено краче, а не както във Виена ни казаха, че цял живот ще ходи с ортеза. Разказаха ни за тяхното лечение и се оказа, че те са се лекували в САЩ със средства от Фонда. Постигнатият резултат от лечението, който видяхме със собствените си очи, беше не само потресаващ, но и изключително обнадеждаващ”, разказват близките. Изпратили в САЩ всички медицински документи, с които разполагали. Д-р Пейли – най-добрият специалист в света по реконструкция на крайници в комбинация с удължаване, след като разгледал медицинската документация на Александра, изготвил становище. Според него, Александра има само един шанс за правилно извършване на процедурата, в резултат на което да има почти нормално краче и глезен. Идеалната възраст за извършване на операцията е между 18-24 месеца.
Родителите потърсили мнение от двамата най-добри ортопеди в България, като тяхното становище било, че заболяването е в много рядка и тежка форма, и ако има някой, при когото може да се постигне максимален резултат, е д-р Пейли.
Отново подали лекарските становища, заедно с офертата, във фонда за лечение на деца. Лечението, разходите за самолетни билети и 7-месечен престой възлиза на около 250 000 $ = 462500 лв. В дарителската сметка на Алекс към 01.02.2017 г. има 278000 лв. За съжаление, от ЦФЛД отказват въобще да разгледат заявлението за САЩ, с мотива че вече има разгледано заявление за лечение на същото дете, за което е даден отказ. „За пореден път се оказа, че държавата не иска да ни помогне, а само ще ни пречи. След като минахме през толкова много препятствия, и се чувствахме стъпкани на дъното, единственото което ни остана бе само надеждата”, споделят близките.
Всички, които искат да помогнат на малката Алекс да проходи, могат да направят дарение по сметката:
ЦЕНТРАЛНА КООПЕРАТИВНА БАНКА BIC: CECBBGSF IBAN: BG40CECB979040G7448700 ТИТУЛЯР:АЛЕКСАНДРА АЛЕКСАНДРОВА КРЪСТЯНИНА гр.ВАРНА PayPal: Моля използвайте Donation бутона от нашия http://helpalex.info/[email protected] титуляр:Венета Кръстянина(майка)
или
ДАРИТЕЛСКИ SMS с текст на латиница DMS ALEXANDRA на номер 17 777
Последни новини
Фондация "Една от 8" пристига в Сливен
17:49, 29 апр 24 / Регионални новини
ЕРМ Запад и ТУ-Габрово ще си партнират в подготовката на специалисти за енергетиката
17:45, 29 апр 24 / Регионални новини
Много повече общуване в чужбина с A1 Roaming Revolution
13:41, 29 апр 24 / Свят
Добави коментар